Inclusief ondernemen betekent verder kijken dan de aandoening alleen. Zo ook bij Gilles de la Tourette. Want dat er altijd dwangmatig gevloekt en gescholden wordt, klopt niet. En daarmee nemen we het grootste vooroordeel meteen uit de lucht, want het vloeken waar het syndroom in één adem mee genoemd wordt, komt slechts bij 15% van de personen met Tourette voor.

Gilles de la Tourette in het kort uitgelegd

Het syndroom van Gilles de la Tourette (of kortweg 'Tourette') is een neuro-psychiatrische aandoening, gekenmerkt door tics. Een tic is een plotselinge, snelle, terugkerende, niet-ritmische beweging of geluid. Deze tics duren kort, milliseconden, of langer, enkele seconden.  

Voorbeelden van eenvoudige motorische tics zijn:

  • extreem vaak knipperen met de ogen
  • knakken van de vingers
  • schouders optrekken

 Voorbeelden van eenvoudige vocale tics zijn:

  • grommen
  • vaak schrapen van de keel
  • snuiven

 Voorbeelden van complex motorische tics zijn:

  • imitatie van de beweging van een ander
  • het maken van een obsceen gebaar 

 Voorbeelden van complex vocale tics zijn:

  • herhalen van woorden of zinnen
  • het uiten van vloek- of scheldwoorden

Dikwijls hebben mensen met Tourette ook andere aandoeningen, zoals ADHD (aandachtsproblemen/hyperactiviteit), OCD (dwang- en dranghandelingen en -gedachten) en ASS (autisme spectrum stoornis).Ook spanningsverschijnselen, slaap- en emotionele stoornissen (angst, depressiviteit, woede) komen opvallend vaak voor.

tourette beperking syndroom medewerker

#1 Kan iemand met Tourette gewoon werken?

Ja, dat kan. Want Tourette heeft geen invloed op de intelligentie en de meeste mensen met Tourette kunnen dan ook gewoon een opleiding volgen en/of werken, sommigen zelfs op hoog niveau. Er zijn mensen met Tourette die gewoon een fulltime baan hebben en zich prima redden op de werkvloer.

#2 Zijn er geen beperkingen?

Er zijn er mensen met Tourette die tegen beperkingen aanlopen. Zij hebben bijvoorbeeld een lagere belastbaarheid, omdat de tics en gevoeligheid voor prikkels een hoop energie kosten. En ook bij het zoeken, vinden en houden van een baan kan de aandoening belemmerend werken.

#3 Die tics zijn toch storend tijdens het werk?

Er zijn werknemers die inderdaad wel eens schelden tijdens het werk, maar er zijn ook veel mensen met Tourette die helemaal niet vloeken of weinig zichtbare/hoorbare tics hebben. Wat dan vaak een rol speelt is snel overprikkeld zijn door indrukken. Hoe storend de tics zijn, heb je als werkgever (deels) zelf in de hand.


Richard (44 jaar): Af en toe werk ik vanuit huis

‘Ik werk al bijna twintig jaar voor een verzekeraar en ben momenteel claimbehandelaar van ongevallenschades en ik zorg voor de uitkeringen van arbeidsongeschikte zzp’ers. Toen mijn leidinggevende tijdens het kennismakingsgesprek zag dat ik niet de boel bij elkaar schreeuwde, bood hij mij een baan aan.

In het begin had ik mijn werkplek gewoon op de afdeling en probeerde ik mijn tics zoveel mogelijk in te houden. Mijn collega’s hadden dan ook weinig last van mij, maar het kostte mij wel veel energie. Ook had ik een functie waarin ik veel moest bellen, waardoor ik nog meer mijn tics moest inhouden, Maar in mijn nieuwe functie hoef ik minder te en zit ik op een aparte kamer waardoor ik me minder hoef in te houden, dit is voor mij veel rustiger en minder stressvol.

Ook werk ik af en toe thuis als ik een periode heb waarin ik meer last heb van mijn tics. En als ik een keer wat uurtjes verlof op wil nemen omdat ik mij onrustig voel, wordt daar niet moeilijk over gedaan. Voor de rest werk ik gewoon fulltime. Ook kan ik prima gestructureerd werken en heb ik geen moeite met het schakelen tussen taken. Ik heb geen extra begeleiding nodig bij mijn werk en kan goed omgaan met de stress die de maandelijkse deadlines met zich meebrengen.’


#4 Zijn er zaken die Tourette verhelpen of draaglijker maken?

In sommige gevallen is een behandeling van Tourette nodig. Denk aan gedragstherapie of medicatie. De behandeling hoeft niet per se op tics zijn gericht, het kan ook gaan om een behandeling van de zogenaamde comorbiditeit, zoals dwangklachten, angstklachten, ADHD of depressie, als die klachten meer op de voorgrond staan.

Naast bepaalde behandelingen, kunnen ook sporten en muziek een positieve invloed hebben op Tourette. En ook de manier van denken is belangrijk; acceptatie bij het erkennen dat iemand lijdt aan een aandoening die niet overgaat.

#5 Hoe open wordt er over Tourette gepraat op de werkvloer?

Dat is aan de werknemer die Tourette heeft.

Door uitleg te geven over Tourette:

  •  Is iemand andere mensen, collega’s, vaak voor. Als ze tics of andere dingen opmerken, weten ze al waar dit vandaan komt en kunnen vervelende vragen of reacties vermeden worden;
  • Krijgt de werknemer de ruimte om er uitleg over te geven en te vertellen wat dit betekent. De werknemer kan dan aangeven waar ‘ie meer moeite mee heeft en vertellen wat je nodig hebt. In samenwerking kan hij duidelijke afspraken maken, mocht de werknemer een keer iets niet na  kunnen komen;
  • Krijgt de werknemer in de meeste gevallen meer begrip dan als mensen maar moeten raden waarom hij bepaalde dingen doet of moeite heeft met iets.

Openheid kan het ook nadelen hebben:

  • Als werkgever kun je te snel conclusies trekken en moeite hebben om iemand met een aandoening aan te nemen, uit angst om te veel voorzieningen te moeten regelen of dat er een grotere kans op uitval is (hoewel dit niet per se waar is);
  • Stigmatisering kan een rol spelen, als werkgever wil je misschien niet iemand aannemen ‘die opeens kan gaan vloeken.’
  • Soms krijg de werknemer met Tourette een speciale behandeling van de werkgever, terwijl hij hier ook niet op zit te wachten. Tourette staat dan erg op de voorgrond en het hebben ervan wil niet zeggen dat de werknemer per se minder kunt dan een ander.

#6 Hoe gedraag ik mij als werkgever?

Ga als werkgever in gesprek.
Toon begrip.
Vraag wat de medewerker nodig heeft.
Kijk hoe je daar samen voor kan zorgen.
Door angst en stigmatisering kan het voor de werknemer nl heel moeilijk zijn om het zelf aan te kaarten.

#7 Valt Tourette ook onder de Participatiewet?

Iedereen die kan werken maar daarbij ondersteuning nodig heeft, valt onder de Participatiewet. Het gaat daarbij om mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychische beperking. En daar vallen ook mensen met Tourette onder. Zij hebben soms moeite om werk te vinden dat aansluit bij hun situatie, ook omdat hun Tourette vaak samengaat met een andere chronische aandoening. In dat geval krijg je als werkgever ondersteuning bij het in dienst nemen en houden van een werknemer.

#8 Ik denk dat ik eigenlijk niemand ken met Tourette

Daar zou je je nog wel eens in kunnen vergissen. Er zijn namelijk een hoop beroemdheden die ook Tourette hebben. En dat onderschrijft gelijk dat Tourette gepaard gaat met talentvolle en positieve eigenschappen.

Mensen met Tourette zijn namelijk vaak:

  • Creatief
  • Gevoelig en empathisch
  • Opmerkzaam en snel
  • Gedreven

tim howard Voetballer Tim Howard - hij speelt voor de Colorado Rapids, is doelman van het Amerikaans voetbalelftal en speelde eerder voor Everton en Manchester United.

danCanadese acteur Dan Aykroyd, producent van de comedyshow Saturday Night Live en diverse films zoals Ghostbusters en Blues Brothers.

 

samuel

Stand-up comedian Samuel Comroe. In zijn shows focust hij op zijn leven met Tourette. Op YouTube staan diverse fragmenten van zijn shows.


7 juni Europese Tourettedag

Wat Gilles de la Tourette precies is en waarom volwassenen die het syndroom hebben in de meeste gevallen wel gewoon kunnen werken wordt op 7 juni, Europese Tourettedag, door Stichting Gilles de la Tourette nog eens extra onderstreept en uitgelegd. 

Bron: Stichting Gilles de la Tourette
Beeld: Getty Images